ポッター症候群

2008.09.04 Thursday 01:05
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    今日は、娘のお話。
    私には子供が3人います。。
    スキーが大好きで、そのために遠距離通学している強情な息子、純、
    いつも元気に跳びまわり、スケートと漫画に夢中の桃と、
    お姉ちゃんの萌。
    萌は、ポッター症候群という病気を持って生まれてきました。
    ポッター症候群は、腎臓の不形成と肺の低形成、四肢、顔面の奇形などを伴う、
    先天性の病気です。
    受精卵の段階から、腎臓を作ることができないため、
    羊水過少症を伴い、出産予後は絶対不良。
    生存率0パーセント。 という悲しい病気です。。

    私は妊娠30週で切迫早産状態となり、入院しました。
    実家近くの病院に2時間かけて通っていたのですが、
    急な陣痛に、近くの病院に緊急入院。。
    病院の先生は、すぐに異常に気づいたそうですが、
    切迫早産で不安になっているところに、
    赤ちゃんに病気があるかも、、、とはとても言えず、
    出産後まで、萌の病気のことは黙っていてくれました。
    妊娠早期に判明した場合、人工的に死産させることもあるらしいです。
    私は萌の病気を知らず、彼女の最後の瞬間まで、
    希望を持っていられました。
    妊娠期間中は、たとえ入院生活であっても、
    生まれてくるわが子のことを思い、とても幸せでした。。

    34週まで、点滴につながれ、絶対安静でベット上。
    上体を起こして座ることも許されませんでしたが、
    いつも希望がありました。

    いよいよ出産のとき。
    34週に入っていたので、まずは心配ない。
    私はそう思っていました。。。
    でも、なんだか様子が変。。。
    赤ちゃんの産声を録音しようと、カセットテープを分娩室に持ち込もうとしたら、
    「あなたはちょっと、、、」
    と止められました。

    子宮口全開で破水。。あれ?? 羊水、、ない、、、??
    なんか変じゃない???
    だんだん不安に。。。
    赤ちゃんは小さく、軽いお産で生まれました。 2200グラム。
    泣かない。。。
    「先生泣かないよ!! 赤ちゃん泣かないよ!!!」 悲鳴にも似た問いかけに
    「静かにしなさい!!!!!!!」
    普段温和な先生の張り詰めた声に、
    ぁっ、、、、この子、危ないんだ、、、、
    と気づきました。

    娘はすぐさま別室に連れて行かれ、
    さまざまな処置がされていたようです。
    私は赤ちゃんの顔も見せてもらえず、様子もわからないまま、
    分娩室のベットに捨て置かれました。。
    刻々と過ぎる時間。。
    隣の部屋から、まだ産声は聞こえません。。
    2分、、3分、、4分、、
    あっ、、、もうだめだ。。。。
    4分も呼吸しなかったら、、もう脳が致命的ダメージを受ける。。
    聞こえてくるのは、切羽詰まったような先生たちの声、
    病院の先生3人で、喧嘩にも似た口調。。
    あとで聞いたところ、
    小児専門病院に運ぶか、このまま母親のそばで逝かせるか。。
    でもめていたそうです。。
    病院脇には、新生児専用のドクターカーが横付けされていました。。
    結局主人と先生たちは、後者を選びました。。
    それでよかった。。
    私は、息を引き取った萌を、一度だけ、腕に抱くことができました。。

    急にこんなブログを書いてしまい、驚かれた方も多いかと思いますが、
    萌が生まれた夏、その夏が終わろうとするこの時期、
    毎年いつも、鮮明に思い出すのです。。
    桃も、会うことのできなかった姉が、もし生きていたら、、と、
    最近時々考えるようです。。
    「萌ちゃんが生きてたら、どうしてたかなぁ、、、」
    言ってから、決まってぽろっと涙を流します。

    そんな桃のためにも、今日は萌のことを書きました。。。
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    2017.05.20 Saturday 01:05
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      Comment
      あたしも、長女をポッターで亡くしました。同じように、切迫早産で病院にいき、すぐな大きな病院へ。そこではじめて、産まれても生きられないと知らされました。そして大学病院へ。絶対安静で4週間。普通分娩で1850グラムの可愛いオンナノコデシタ。入院中から現実を受け入れられず、元気な子が生まれる、間違いだ!って思ってました。産まれたとき、かぼそい産声も聞こえて、やっぱり元気だ〜って。旦那は泣いてたけど、現実逃避してるあたしは笑ってた。
      助産師さんは、赤ちゃん綺麗にして、ベビードレス着せてくれて、すぐにつれてきてくれました。すごく可愛い。旦那と2人、交代で抱いて、1時間半過ごしました。写真とったり、キスしたり。
      だんだん呼吸が浅くなり、2人で泣きました。ずっと。私の胸で天国にいきました。名前は未来にむかって羽ばたいてほしいから未羽。
      その後3人の子供の母になりました。
      未羽を忘れないように娘2人には羽の字を使っているし、未羽のことは、お姉ちゃんと教えてあります。元気なら今中学1年。早いなぁと思います。
      ブログ見てたまらずコメントさせてもらいました。
      • まい
      • 2015/12/05 9:09 PM








         

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